Gezondheid is zo vanzelfsprekend voor wie haar bezit. Word je ziek, al is het maar door een griep, dan laat je lichaam je in de steek. Je kunt ineens niets meer doen, hebt pijn en bent grotendeels afhankelijk van anderen. Maar zodra je genezen bent, pak je de draad weer op.
Een langdurige of ernstige ziekte is veel ingrijpender, want het is niet voor even maar misschien voor altijd. Je moet leren omgaan met de ziekte zelf, met je veranderende lichaam en soms met chronische pijn. Behalve een gaaf en goed functionerend lichaam verlies je wellicht ook je onafhankelijkheid, je werk, je toekomstperspectieven en je vriendenkring. Allemaal aspecten die mee je identiteit bepaalden. Wie ben je eigenlijk nog? Logisch dat je door een rouw- en verwerkingsproces heen moet.
Dat proces kan nog gecompliceerd worden door schuldgevoelens tegenover je partner, die je niet meer de gebruikelijke aandacht kunt geven of die taken van je moet overnemen. Als gezonde partner word je geconfronteerd met een grote verandering bij je levenspartner en in jullie leven en toekomst samen. Dat is net zo goed een zwaar verwerkingsproces. Bovendien krijg je er de zorg voor de ander bij.
Wat gebeurt er met ons?
In een verwerkingsproces kun je vijf fasen onderscheiden:
Dit proces verloopt meestal niet volgens het boekje. Het is normaal dat je een fase overslaat of tijdelijk terugvalt in een vorige. Bovendien doorloopt je partner dat verwerkingsproces ook, maar meestal loopt het niet gelijk met dat van jou. Dat veroorzaakt veel misverstanden en relatieproblemen. Bijvoorbeeld doordat jij de ziekte al aanvaard hebt, terwijl je vrouw nog met haar woede worstelt. Of omdat jij wilt zwijgen, terwijl je man net behoefte heeft aan praten. Het is een heel ingewikkeld proces van voor elkaar zorgen en bezorgd om elkaar zijn.
Bovendien kan elk van beide partners zich anders gaan gedragen dan je van hem of haar gewoon bent, bijvoorbeeld door woedeaanvallen te krijgen. Je moet elkaar soms opnieuw leren kennen en vinden. In deze periode ontstaan de meeste problemen in relaties. Het is belangrijk om als paar te weten dat die fasen er zijn, dat ieder het op zijn manier verwerkt en dat je daar ook kunt over praten.
Was jullie relatie al niet te hecht, dan kan de ziekte het breekpunt zijn. Als je allebei nog jong bent, dan zie je je toekomstperspectieven in het water vallen. Dan gebeurt het vaker dat de gezonde partner de zieke verlaat. Omgekeerd wil de zieke partner de gezonde soms niet meer tot last zijn. Hij laat de gezonde partner dan vrij om zonder hem een nieuw leven op te bouwen.
Als je je verwerkingsproces als koppel overleeft, dan kan er een nieuw en sterk evenwicht ontstaan. Soms moet het huis aangepast worden en is er externe hulp nodig, maar dat zijn bijzaken.
Blijf positief
Hoe je zelf omgaat met je ziekte, bepaalt voor een groot deel je relatie. Blijf je verzonken in je ziekte of pijn, dan wordt het ook op relationeel gebied moeilijk. Mensen die hun ziekte en pijn aanvaarden, genieten van ieder mooi moment in hun leven. Je ziekte wordt een deel van je leven, maar het mag niet je leven worden. Je hebt en bent nog zoveel meer. Als je dat in gedachten houdt, dan wordt het veel draaglijker.
Wat doe je eraan?
Sociale netwerken
Er is nog een leven buiten de ziekte. Om je gedachten te verzetten, is het belangrijk dat je andere mensen blijft ontmoeten en ontspannende activiteiten hebt. Niet alleen samen, maar ook elk afzonderlijk.
Zorg als gezonde partner voor jezelf zonder je schuldig te voelen. Anders ligt burnout op de loer, word je zelf uitgeput en ziek, en raken jullie helemaal geïsoleerd. Sta een beetje van de zorg af aan een ander. Al is het maar af en toe, zodat je eens de sleur kunt breken.
Zoek elkaar op
Lotgenotencontact is erg belangrijk, bijvoorbeeld in een zelfhulpgroep. Mensen voelen zich vaak onbegrepen, denken dat ze de enigen zijn met dit probleem en dat ze er met niemand over kunnen praten. In een lotgenotengroep ervaar je hoe andere mensen met dezelfde situatie omgaan. Het is vaak heel bemoedigend als je merkt dat je goed bezig bent.
Zoek mensen bij wie je kunt ervaren dat er nog meer is dan ziek zijn, dat je nog kunt genieten van kleine dingen zoals een goede babbel bij een taartje of een pintje. Let er wel voor op dat je niet alleen mensen ontmoet die je bevestigen in je ziek zijn, want dat kan net deprimerend werken.
Zoek en houd vrienden
Het eerste nieuwe netwerk dat je als zieke opbouwt, zijn de professionele hulpverleners die aan huis komen. Daarnaast heb je vrienden nodig met wie je dingen doet die met je ziekte niets te maken hebben.
Spijtig genoeg blijven vrienden vaak weg. Vaak is dat omdat ze de zieke niet willen vermoeien, of omdat ze zich opgelaten voelen en niet weten wat gezegd.
Neem zelf het initiatief: pak de telefoon, stel ze gerust en nodig ze uit. Sommige mensen zullen blijven komen, andere niet. Enkele tips:
-
Krijg je bezoek, beschrijf dan niet al je kwalen en pijnen tot in het kleinste detail.
-
Respecteer je grenzen. Doe je niet gezonder voor dan je bent of gedraag je niet alsof je ziekte niet bestaat. Anders krijg je daarna de weerslag.
-
Wees duidelijk tegenover je bezoekers. Zeg bijvoorbeeld vriendelijk dat je niet wilt dat er gerookt wordt in je kamer, omdat je daar ook in slaapt.
-
Stel bezoek uit als het net moeilijk voor je is. Vraag je bezoeker om later terug te komen, als dat kan.
En de invloed op de seksuele relatie?
Door ziekte reageert je lichaam anders. Als je pijn hebt, kun of wil je niet meer op dezelfde manier aangeraakt worden als vroeger. De zieke zelf kan er voor terugschrikken, maar de gezonde partner kan net zo goed angst of schroom hebben om de zieke partner aan te raken.
We hebben allemaal behoefte aan huidcontact, niet alleen baby’s. Het aantal liefdevolle aanrakingen vermindert als je ziek wordt, terwijl het aantal zorgaanrakingen toeneemt. Door het gebrek aan liefdevolle aanrakingen kunnen andere problemen verergeren: meer psychosomatische klachten, meer onrust, misschien meer medicatie om die hunkering te verdoven. Daardoor kan het zijn dat je nog minder aandacht hebt voor de partner en de afstand tussen jullie beiden steeds groter wordt.
Meestal valt seks in het begin helemaal weg. Als je ziek bent en je voelt je slecht, heb je daar sowieso geen zin meer in. Bovendien eist het verwerkingsproces alle aandacht op.
Als hun man ziek wordt, neemt bij vrouwen de zin in seks automatisch af. Ze nemen een afwachtende houding aan. Alsof ze niet willen dat hun man het gevoel krijgt dat hij er niet meer kan zijn voor hen. "Het is allemaal niet nodig, hoor." Een man gaat sneller weer zijn rechten opeisen, vooral op het gebied van seksualiteit.
De relatie tussen beide verandert ook inhoudelijk: de gezonde persoon wordt een verzorger, terwijl de zieke afhankelijk wordt van de zorgende. Als de vrouw de man verzorgt, wordt het bijna een moeder-kindrelatie. In bed de knop omdraaien om te vrijen, is soms heel moeilijk voor de verzorger.
Emoties en seks
Mannen uiten vaak hun emoties in hun seksualiteit. Heel veel frustraties verdwijnen na een orgasme. Valt dat aspect weg, dan veroorzaakt dat vaak een zekere onrust en prikkelbaarheid die niet altijd gelinkt wordt aan het wegvallen van de seksualiteitsbeleving.
Vrouwen staan meer in contact met hun emoties en kunnen er gemakkelijker over praten. Zij vinden intimiteit meestal belangrijker dan seks. Toch kunnen ook vrouwen seks missen en bijvoorbeeld onrustig worden of slaapstoornissen krijgen.
Van seks naar intimiteit
Seksualiteit, maar ook intimiteit, verbondenheid en aanrakingen hebben we allemaal nodig. Pijn, de ongemakken van de ziekte, je niet meer mooi voelen, staan dat in de weg. Beide partijen voelen die verwijdering intens aan. Een aantal mensen zoekt daarom buitenshuis een knuffel- of sekspartner.
Er wordt bovendien ontzettend veel seks getoond of besproken in de media, met de nadruk op de meer exotische versies. Voor wie daarbij uit de boot valt, lijkt het alsof alles voorbij is.
Het hoeft in een relatie echter niet altijd meer om echt vrijen te gaan. Samenzijn en verbondenheid zijn het belangrijkst. Dat uit je ook door aanrakingen. Die worden dubbel zo belangrijk in tijden van ziekte en zeggen veel meer dan woorden.
Zeker als je ouder wordt, zijn geborgenheid, veilig naast elkaar liggen, elkaar strelen en zoenen veel belangrijker. Net als dankbaarheid en iets teruggeven aan de ander omdat die voor je wil zorgen.
Sommige koppels van wie er een langdurig ziek is en die de geslachtsdaad zelf niet meer stellen, vinden hun seksleven toch een zeer bevredigend, omdat ze die intimiteit wel hebben.
Vraag het aan de dokter
Het is heel belangrijk om bij je arts te informeren welke invloed de ziekte en haar behandeling kunnen hebben op het seksueel leven. Omdat het een gevoelig onderwerp is, wordt het niet altijd meteen aangekaart. Sommige dokters schuiven het onderwerp ook wel op de lange baan.
Bepaalde geneesmiddelen kunnen een verminderde zin in seks veroorzaken of zelfs een erectie onmogelijk maken. Niet alleen een aantal antidepressiva heeft dat effect, maar zelfs bepaalde middelen tegen hoge bloeddruk. Als je dat niet weet, kan het heel wat onnodige zorgen en misverstanden veroorzaken. Zeker als je genezen bent, maar de geneesmiddelen verder moet nemen.
Praat met elkaar
Om het intieme leven weer te laten opbloeien, is in de eerste plaats goede communicatie nodig over wat wel nog kan en mag. "Pak me eens vast!": meer hoeft het vaak niet te zijn, maar we durven het niet te vragen.
Verwoorden wat je seksuele verlangens zijn, is sowieso al moeilijk. Het ligt nog veel gevoeliger als een van beiden ziek is. Je moet nog meer naar je woorden zoeken om de ander niet te kwetsen. Zeker tegenover de zieke, omdat hij of zij de beperkingen heeft.
Wees gewoon duidelijk: Wat kunnen we eraan doen, wat kunnen we nog doen zonder dat het je pijn doet of ongemak veroorzaakt?" Anders bestaat het risico dat de een zich geeft maar dat het pijn doet, waardoor de ander terugschrikt.
Plan je moment
Welk moment van de dag heb je het minst pijn? Leer de pijnloze momenten te koesteren. Als je aangeraakt wordt, vermindert de pijn ook vaak tijdelijk.
Wat kun je doen om je zo goed mogelijk te voelen? Misschien moet je eerst een lekker warm bad nemen dat je spieren ontspant. Als de partner je daarna insmeert met bodymilk, is dat al een warme en liefdevolle aanraking. Je ziet wel wat er daarna komt.
Zijn je handen te vervormd, gebruik een ander lichaamsdeel om te liefkozen, zoals een been of arm. Of gebruik een zachte borstel of een veer.
Niet meer in hetzelfde bed
Zeker oudere mensen, die vaak in grote gezinnen opgegroeid zijn, hebben altijd het bed met iemand gedeeld. Eerst met een zus of broer, daarna met hun levenspartner. Die lichamelijke warmte missen ze wanneer ze voor het eerst in hun leven alleen in een (ziekenhuis)bed moeten slapen. Het veroorzaakt een groot gevoel van kwaadheid en machteloosheid. Als je apart moet slapen, lig dan even samen bij elkaar voor je elk in je eigen bed stapt.